SLE(系统性红斑狼疮)可以治愈么 ~

90后女生一枚
2013年底 也是来新加坡的第三年下半年 身体极度不适 连穿衣服都不能自理 于是去验血 在医院查出有SLE
觉得挺不可思议的 也找不到病因
去看了专家医生 开了药 hydroxychloroquine(羟化氯喹) 和 prednisolone(氢化波尼松)
医生也提醒过不可以晒太阳 要锻炼 不可以太压力劳累 要有乐观的心态
每天都靠吃药控制病情 激素的力量好强大 很快我的关节就不痛了
转眼两年已过 激素已经不用再吃
可是对太阳光变的越来越敏感
现在已不敢穿T恤 即使阴天 露在外面的胳膊都会痒 然后会出现一块一块红色的斑 这是病情复发的症状么
anti-ds-dna的指标也一直只增不减
也不知道自己的器官将会从什么时候开始衰竭
不过现在每天还是过的挺开心的
 
除了想寻求一点专业的意见之外
也想提醒大家 紫外线的伤害很大 大家平常出门要多注意 ~
 
 
 
 

 
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19 个回答

龚发

高中并没有学理科
以前真的不了解这病
可是看到网上一些资料说会遗传
然后每次想到自己将来如果生宝宝的话 该怎么办
如果真的遗传 宁愿不生 不然下一代也会跟着受苦
感谢屠呦呦 她的研究对这种病也是挺有帮助的
anyway ~ 慢慢恢复吧 ~
像你说的 医学也在不断发展进步的~
加油~~

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龚发

怕复发
就按时吃药 努力控制吧
会保持乐观的心态的
O(∩_∩)O谢谢

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翁璧富

很多疾病只能控制很难治愈,SLE也是一样
尤其是rheumatology的病,
所以好保持良好生活习惯
坚持按时吃药遵医嘱
最好在RAI门诊长期复诊
好好照顾自己
加油哦

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龚发

大概了解了
对的 乐观的心态最重要了
那请问买医疗保险的时候需要说明有这个病吗

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郎豪敬

医疗保单是
说万一因为这个原因需要住院,
保险公司可以报销相关药物费用。
但是因为这个病的特点,
一旦被确诊, 很难再买标准医疗保险。

另外乐观就是特效药。

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龚发

棒棒哒
谢谢分享 ~
相信会慢慢好起来的 ~

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龚发

有时候胡七八想的
是 您说得对 不该胡思乱想的
有时候看网上的资料看多了就自己吓自己了
像正常人一样生活就好啦

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荣叶胜

这个病的病因不清楚,治疗也就只是治标了
有的只是一过性的, 有的可以自愈, 有的可能衍生很多其他问题
可能和内分泌有关
调整心态,看开些,快乐的生活是关键

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龚发

百度了一下
谢谢您的正能量分享 ~
我也去百度了一下周海媚 ~
就算有病也没关系 还是会乐观开心积极地过好每一天 ~~

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孔华珠

器官衰竭,哪有那么可怕啊,别吓自己哦~
坚持锻炼、增强身体免疫力、保持心情愉快,这些很重要,药一定要坚持吃。

重要的是,您不要把它当成病,别把它们当回事,免疫因子不乖,在捣乱,就当是一群顽皮的小孩好了

加油哦:)

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  • 龚发 提出于 2019-07-18 08:36