之前在版上另一个也是得了神经母细胞瘤的孩子的帖子里留言，想想还是另开一贴好了，讲讲这个孩子的情况，会比较清楚些。感觉最近国内来坡治疗这个病的孩子有好几个，也深深感到买保险的必要。。。

他们的故事在狮城椰子公众平台上有登，以下是转发狮城椰子上的内容：
以下为妈妈自述
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2015年9月，我可爱的儿子任奕玮（时年4岁10个月）因为反复发烧、腿痛无法走路，经过在广州儿童医院、北京儿童医院的各种检查，最终确诊为“神经母细胞瘤（Neuroblastoma）”。

这个号称“儿童癌症之王”的肿瘤非常罕见且发病迅速，而奕玮更是不幸地被判定为“四期高危（high risk Stage 4）”，医生认为这样的情况在国内的治愈率仅为3%-10%，这个噩耗给了我们全家无比悲痛的沉重打击！但是痛哭过后的现实仍然摆在眼前：是为孩子寻求生路？还是因为“难治”就放弃这条才刚起步的生命？其实对于做父母的我们而言，永远只有一种选择，就是哪怕披荆斩棘，也要陪着孩子走下去。

从2015年11月至2017年4月，在长达近一年半的时间里，奕玮带着超乎我们想象的坚强与勇敢，忍受着治疗阶段中出现的脱发、高烧、疼痛、呕吐、感染，以及无数次地抽血化验、骨髓穿刺、超声波、MIBG、MRI、PET-CT等各种扫描，曲折但完成了包含“10次化疗+腹部肿瘤取出手术+自体干细胞移植+14次电疗+5次免疫抗体”在内的一整套治疗。

就在我们以为终于迎来胜利的曙光，可以返回久别1年半的家，与亲人重新团聚之时，奕玮的全身扫描检查结果再一次将我们推入了深深的绝望与痛苦之中——谁也想象不到，癌细胞重新回来的速度如此之快，在奕玮的颅骨、盆骨及脊柱上重新发现了它们，结果显示为“复发”。

在抱头痛哭过后，看着已经长出头发的奕玮，我们仍选择了坚持继续治疗下去，但是，我们也知道，复发意味着未来的治疗路更加艰难、和又一笔数额巨大的治疗费用。为此，我们卖掉了家里唯一的房子，带着奕玮重新开始了又一轮的治疗。

2017年5月的全身扫描检查，证实了奕玮肿瘤的复发，不管是医生还是做父母的我们都知道，复发后的治疗之路越加的难走，但是，“放弃孩子”这个决定哪对父母又能做得到呢？抱头痛哭过后，作为孩子后盾的我们不得不重新快速地调整好心态，既然做出了不放弃，带着孩子继续与病魔战斗的决定，那么就重整旗鼓继续顽强地走下去！

5月底，奕玮开始了新一轮的治疗，包括小剂量的化疗和dotatoc放射治疗，可是在随后的检查发现，这样的治疗方法对清除奕玮身体中的癌细胞并没有什么作用，我们还在继续寻找、四处打听和求教

2017年8月，我和孩子爸带着奕玮来到新加坡国立大学医院，因为我们得知在这里，有一项刚刚开始的，针对神经母细胞瘤复发病童的临床医疗试验。该试验治疗方法是抽取来自父母体内的NK细胞（natural killer cells），联合可以识别神母肿瘤细胞的新标靶药物GD2，分别输入病人的体内，让父母的nk细胞在GD2的指引下识别到不同于人体正常细胞的癌细胞，进而杀死癌细胞的一种新的治疗方法。尽管这个治疗方法还属于刚开始的临床阶段，甚至是否有效果都是未知数，但是我和奕玮爸不愿意坐以待毙，我们想为孩子去争取每一分我们可以够得到的机会！

带着这样的心情，我们与国立大学医院该项临床治疗试验的负责医生Dr.Miriam和Dr.chetan见面了，在跟医生沟通并提供了奕玮从初次发病到复发以来的诊断及检查报告，并且做了复发部位之一颅骨的活检取样手术和化验后，医生告诉我们奕玮的情况符合参加该项临床的要求，奕玮成为了第一个参与该项临床治疗试验的孩子。

听到这个消息，我们激动不已，仿佛看到了更多的希望和曙光！接下来，正式开始治疗前，奕玮和作为nk细胞捐献者的奕玮爸爸忙碌着开始了一连串的检查，但是，由于我们是参与该项临床试验的第一个人，前期准备及手续的繁琐让我们等待了两个多月，在这段完全没有治疗的时间里，我们小心翼翼保护着免疫力低下的奕玮，也如履薄冰地祈求不要有病情的反扑，在等待的日子中，由于自身免疫力低下造血功能不良，奕玮至少每周得去一次医院见医生并严密监控着查验血常规。

终于，在10月19日，奕玮正式开始了NK细胞＆GD2的治疗，治疗中药物反应带来的高烧、疼痛折磨着这个已经非常瘦小的身躯，但是为了最后的胜利，奕玮在顽强地支撑着，孩子的坚强与勇敢远远超过了我们的想象，作为孩子的父母，即心痛又欣慰，因为我们看到了原本应该有着无忧无虑的童年却饱受病痛折磨两年的奕玮，更看到了有着巨大求生欲望奋力拼搏着的奕玮！12月7日，奕玮终于完成了两个疗程的NKcells&GD2的临床试验治疗，随后的检查结果让我们振奋不已：经过仅仅两个疗程的治疗，奕玮体内的癌细胞几乎全部消灭殆尽，不论是作为父母的我们，还是医生都为此结果而鼓舞，因为奕玮对该治疗方法的成功不仅仅代表着他的生命可能被挽救，而是代表着身患同样的神经母细胞瘤的孩子们也许在未来可以用上更好更成熟的治疗方案，挽救更多神母儿童的生命！

虽然奕玮体内的癌细胞得到了清除，但是长久以来的治疗也已经对奕玮的免疫系统造成了很大的伤害，而如果他不能建立起属于自己身体的免疫防线，那么在任何疾病面前都脆弱的不堪一击，因此，接下来奕玮要做的是移植来自爸爸的干细胞，让爸爸没有受损的干细胞帮他重新建立一个全新的健康的免疫系统。

但是天有不测风云，就在我们等待接下来的半相合移植时，初时是发烧，发现奕玮脚底长了个小包，没想到两三天的功夫，就在四肢上长出了好多黑色的硬块，一碰就钻心痛，经过传染科，皮肤科微生物科等等好几个科室医生的会诊和活检化验，最终确定奕玮感染上了真菌，比细菌和病毒更难医治的一种微生物，但是除了药物更需要奕玮自身的白血球，但在这时，奕玮几乎已经完全没有抵抗力，而用爸爸的干细胞移植来生血项迫在眉睫，在两厢权衡之下，医生做出让奕玮带着真菌感染进行移植的决定，希望输入爸爸的细胞后可以帮助他控制真菌感染和恢复血项。

从2017年12月11日到2018年1月23日，奕玮一直住在医院，但是让我们难过的是，这接近40天的等待，却是豆豆移植失败的消息，但是医生安慰我们，由于第一次带着感染进行移植，所以把成功率降低，现在在控制住感染的同时再进行第二次移植，成功率会高出很多。但是谁又能理解我们面对治疗失败的打击呢，我们只能背着孩子偷偷的哭，面对奕玮时仍然要继续给他加油打气，因为我们都了解心情对治疗效果也是大有裨益，

现在，重新面对选择，我们仍然选择继续前行，但是，因为前面近400千新币的巨额治疗花费已经耗光了我们卖掉国内唯一房子和借来的钱，接下来进行第二次移植和真菌治疗及GD2治疗的300千巨大费用的压力我们实在无力承担。

奕玮是不幸的，在他的人生才刚起步时就罹患如此重疾，在正常孩子可以在学校学习，在家庭里享受亲人同乐，在游乐场与小伙伴嬉戏的时候，他只能呆在医院，接受着一轮又一轮的治疗。但是奕玮又是幸运的，有对他永不放弃的家人，有很多关心着他的医生、护士，哥哥姐姐，叔叔阿姨们，甚至还有许多是素昧平生的好心人，这一些都是奕玮坚强勇敢活下去的力量来源。奕玮他需要您，需要我，需要我们伸起双臂，用我们的爱点亮一盏生命的希望之灯，帮他撑起一片蓝天，帮他实现重返正常生活学习和嬉戏的“梦想”！作为孩子的父母，我们恳请各位，希望大家能够伸出援助之手，哪怕只是一点点的支持，或者随手的转发，相信涓涓细流也会汇聚为海，帮助奕玮战胜病魔！感谢大家！