为救患恶性肿瘤的四岁孩子，父母倾家荡产来新加坡求医

2019-07-18 09:47
转自新加坡眼，有些长，我没把所有图片也照搬过来，原贴的地址如下。
http://www.yan.sg/humuhzizhixunjiadangchang/
　
昨晚偶尔在刷新加坡眼的时候突然看到了这个消息，已经是几天前的消息了。看到孩子受苦，同为父母，将心比心，感同身受！立刻通过微信联系到了孩子的母亲，最让我感动的时候这位妈妈半年的朋友圈里，一直是乐观而有信念。没有丝毫怨天尤人满满的正能量。得到妈妈的同意后，我决定帮她把帖子转到华新。希望有更多的好心人能伸出援手
帖子里面有一个NHU医生写的信，介绍的病情和后续治疗的相关费用。本着负责任的态度，转发前，今天早上9点，我自己打电话去NHU核实了情况（没想到general line的receiption 直接把我的电话转到了Dr Chetan那里）。一切属实！
以下是具体的情况。


编者按：
新加坡眼收到一位母亲的来信，她四岁的儿子徐欣同身患儿童癌症之王——神经母细胞瘤，医治了一年多，现急需做异体干细胞移植，但家里已经拿不出钱继续为同同治疗了……原函照登如下：
2016年8月16日，我们当时只有两岁零八个月的宝贝儿子同同，在浙江大学附属人民医院被确诊为后腹膜神经母细胞瘤四期！我们夫妻深受打击，但仍然带着孩子坚强的走上了漫漫求医路。

2016年12月8日，在浙医儿院做了四次化疗后，原本要进行手术切除，但因肿瘤包绕右肾大动脉和下腔静脉，手术难度极大。为了干净切除肿瘤并保住孩子的右肾，我们毅然带着孩子来到了新加坡。
小同同在新加坡国立大学医院（NUH）儿童血液中心和新加坡某私立医院，接受了长达一年多的治疗，所做的治疗包括：手术切除、化疗、自体干细胞移植、放疗、父母NK细胞加GD2免疫治疗，过程十分曲折。
这一年半的治疗中，孩子非常遭罪，先后进出五次手术室，无数次的输血和血小板，还遇到输血小板出现过敏性休克紧急抢救，术后严重腹泻持续了7个多月，后腰上的骨穿伤疤都已密密麻麻。
去年八月中旬的一次肿瘤反扑，更是把我们推向了深渊！
当时是自体干细胞移植出仓后三个多月，由于大强度的治疗导致孩子肠胃受损，我们暂时带着宝贝回到国内调理。回到熟悉的环境，宝宝心情很好，在家一个月体重已经恢复到发病前，腹泻也好转了。
当我们以为一切都往好的方面发展，可以考虑回医院继续接受免疫治疗时，在一次常规检查中，肿瘤标志物有点偏高，不敢大意的我们马上带去丽水市人民医院做了腹部增强ct，结果显示左侧髂骨有亮点。
我们第二天就带着孩子来到新加坡的医院，做了全身扫描，医生看过片子后认为情况不太乐观。在跟医生谈话时，同同就在旁边的桌子玩积木，我们不想让他听到太多，想哄他到门口玩，可他怎么都不肯出去，他听得懂。
本来是定在2月第一周做移植，为了省一点住院费，我们前天下午出院，昨天在门诊输血小板，却过敏了。于是，医生把移植的时间提前了，本周五开始。
可是，异体移植的费用实在太高了！
这一年半的治疗，我们已经花了六十万新币，花光了所有家底。现在除了这个宝贝儿子和几十万的外债，已一无所有。爸爸是公司职员，我是全职妈妈，我们没有保险，全部都是自费的。
为了省钱，我们曾尝试联系中国几家专业治疗儿童肿瘤的医院，可得到的回复是目前国内没有一家医院有为神母孩子做异体移植的经验。同时，因为同同血象低免疫力几乎等于零，孩子现在根本无法离开新加坡！
面对天真无助的孩子和不得不做的异体移植，我们陷入绝境……
同同每天待在隔离病房，想出去的时候就坐在窗台上看看外面的世界，他时常会问：“妈妈，我们什么时候可以回家，我好想回家，回中国，回丽水，我讨厌医院，也不喜欢这里。”
有时候，看到手机里发病前的照片，小小的他会感慨：“要是能回到那个时候，多好啊。”他还经常让我们讲他小时候的故事，问我们是不是他出生就要接受治疗，为什么会生病。
这一路走来，家人朋友一直在支持鼓励我们，也偶有人会劝一句：“你们还年轻……”是，我们还年轻，但，我们只有一个小同同，他的每一声爸爸妈妈，每一个笑容都像阳光照进我们心里，我们只有拼尽全力才能对得起他的那声爸爸妈妈。



带他来到这个世界，就想一心一意对他负责，我们很努力，孩子也很努力忍着痛苦一直坚持着。医生说，妈妈的干细胞回输到他体内后，就可以开始造血了！
目前，同同的后续治疗费还需约55万新币。因为巨大的经济压力，有时看着孩子，我们小心翼翼问他，爸爸没钱给你治病了怎么办，他说那我们就不治了回家呗，宝贝你知道此刻带你回家意味着什么吗？
现在放弃不只我们一切努力白费，还有那想都不敢想的画面，无法想象的疼痛折磨，直到受不了为止，那不是你小小的身体能承受的。
明明希望就在眼前，孩子也好不容易熬过了所有的治疗，可作为父母我们却没有能力跨过最后这道坎，唯有寄希望于社会的善心，只要能救孩子！我们有很长的未来可以用心回报社会，用我们的经验去帮助更多神母孩子的家长。
只要能救孩子，拜托，帮帮孩子，帮帮我们吧！谢谢！
徐欣同父母联系方式：
同同爸爸：徐箭，微信号：q17895135，微信名称：同爸
同同妈妈：聂丽芬，微信号：nie9539，微信名称：啊耶～同可爱
手机号码：85856851
　
　
　
　








--- 本帖已由 DavidXia20 在 2018-01-30 13:45:36 时顶起 ---

2 个回答

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2019-07-18 09:47

戚姬顺

为啥来新加坡治
我咋觉得国内医生经验比新加坡的医生丰富

2019-07-18 09:47

伏菁

原文里面好像讲了
quote
为了省钱，我们曾尝试联系中国几家专业治疗儿童肿瘤的医院，可得到的回复是目前国内没有一家医院有为神母孩子做异体移植的经验。同时，因为同同血象低免疫力几乎等于零，孩子现在根本无法离开新加坡！

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