《人间世》同忌讳谈死的中国人，聊聊生死
一个人心脏的劲儿到底有多大？上海电视台编导秦博领教过。
那是他第一次上手术台观看主刀医生现场手术——一台在上海瑞金医院进行的心脏搭桥手术。高频电刀吱吱划开胸腔，露出里面鲜红待修的心脏，整个手术室中弥漫着一种烤肉的味道。秦博站在一圈医生的外围，距离手术台一米多远，身旁是同样“穿着”无菌服的摄像机。
病人连接心脏的主动脉被手术刀剪开后，在血压的作用下，鲜血瞬间喷出，没有经验的秦博来不及躲避，几滴血已经喷在了他的脸上。他特地用摄像机拍下了那几滴血，并让它出现在纪录片《人间世》的第一集中。
2016年6月11日，《人间世》在上海电视台新闻综合频道播出，官方介绍为：医疗纪录片，共十集，每周一集，每集45分钟。
很快，这部只在上海本地电视台播出的纪录片开始在社交网络上刷屏，“隔着屏幕就能嗅到的消毒药水味儿”也令它的豆瓣打分达到9.7（满分10分），高得惊人。有人说，这个分数都给低了，因为，“在中国，从未有一部纪录片如此真实地记录那些发生在医院的故事。”
“人间世”一词出自《庄子》，原意为讨论处世之道与人生态度。在纪录片中，“人间世”在探讨另一种态度，一种理解生命、面对生死的态度。对于一向忌讳谈死的中国人，这是一堂前所未有的生命教育课。
“中国人缺少生死观教育，我们希望能够进行一场理性的生死问答。”《人间世》总导演周全说。
死
朱建峰死了。
在因为“没有心跳”被送进瑞金医院心脏外科重症监护室之前，他的症状是一次严重腹泻。由于他患有心脏疾病，腹泻导致细菌通过血管感染到了心脏，引发感染性心内膜炎，造成心衰。第一轮抢救让他暂时恢复了生命体征，但状况很快急转直下，手术不得不在急诊室的床边进行，在用尽所有的医疗手段抢救之后，医生不得不放弃，因为“没机会了”。
“从我们医生的角度，总归想能够做点什么。说得好听点，就是体现你的价值存在。”一位参与抢救的医生说，“不过很可惜，我们没有能够成功。”
邹磊死了。
三天前，他还在跟朋友庆祝24岁生日，吃了一顿不新鲜的海鲜，吃多了点。三天后，他躺在瑞金医院重症监护室，全身大出血。15个小时后，他带着刚输的800毫升新鲜血液死了，这些血液还有医疗人员轮流捂热的体温。
“我们还是希望年轻人有更多机会活下来，可是你没得选。”跟秦博说这段话时，急诊科医生车在前的眼睛一直无法直视摄像机的镜头。
王斌也死了。
前一天，秦博还在病房里跟他聊天，王斌患有马凡综合症，这是一种先天疾病，会引发危及生命的心血管病变。他撩起衣服给秦博展示上次手术留下的刀疤，像一条大蜈蚣。新的手术做了16个小时。为了换掉主动脉血管，王斌的身体几乎被劈成两半再缝合，像个中世纪的殉道者。但当晚他突发肾衰竭，抢救无效。
手术的主刀医生赵强是瑞金医院副院长、心外科主任。2015年全年，他主刀的手术超过700台，几乎全是危重病人，他的微信签名是“每天都要开心”。但面对王斌，他始终想不明白原因，一直重复“如果我知道办法就好了”。
“你们要拍一拍失败案例，”《人间世》开拍前，上海市卫计委召集了22家医院的宣传科干事，“浩浩荡荡一群人”开了一个会。不少医院的代表提出了这样的建议，“现在医学仍有局限性，不要把医生拍成神。”
会开完了，秦博和其他三位同事开始了在这些医院的蹲点生活，对于医院代表们的那句话，他们越来越感同身受。
“病人命悬一线，手术大获成功，病人出院后还会用各种方式感谢医生”，秦博说，这是“讲故事的通常套路”。天天都发生在眼前的事实告诉他们，医院是患者最后的希望，但在生死面前，医生和医学能做到的非常有限，“永远去帮助，常常去安慰，有时能治愈，这就是医学的现实”。
于是，《人间世》在第一集中便真实地还原、记录了那些死亡，用最直接的方式将这个所有人都无法逃避的命题摆在了忌讳谈死的中国观众面前。总导演周全将它们定义为“不非黑即白的、习以为常以外的、平时看不到的东西”。
苦
在扎进医院之前，秦博和他的几位同事作为深度报道组的编导，经手的大多是一些“焦点访谈”类的社会事件，例如给麦当劳供应过期肉的福喜地下屠宰场，秦博和同事戴着藏有针孔摄像头的眼镜，被白色连体工作服包得像个木乃伊，在屠宰场流水线上卧底打工四个月。最后，他们钻进大冷库，拍下了里面挂满的死猪。
但他们在医院经历的则完全不同。
为了完成《人间世》的拍摄，秦博和同事董路翔、潘德祥、黄伊罕在2014年底就分头走进22家医院开始体验生活。在一段专门的医疗培训中，他们学习了如何给患者打针、如何进行心外按摩、进入手术室前如何刷手、如何换好防菌服。
2014年底到2015年8月的大半年，上海台的记者们都觉得深度报道组过得挺爽。四名编导既不上班，也不拍摄，整天穿着白大褂在医院里晃来晃去体验生活。
“其实特别痛苦。”摄制组中最年轻的董路翔说。
1990年出生的董路翔“人生阅历薄如纸”，他像实习生一样每天从早到晚地跟着医生。一次在中山医院的手术观摩，他在手术室里站了九个小时，深夜十一点，他特别饿，于是碰了一下主刀医生，示意自己要走了，医生突然石化不动，说“我脏了”。
蒙——这是董路翔当时的状态，手术做完了，他还没反应过来；做一半停了，他不知道为什么。上前提问，问了半天，医生中文夹英文术语，“医学专业词一个也听不懂”。
随着时间的推进，编导和医生越来越熟，夜里值班室床铺空闲时，秦博也去那里睡觉，听值班医生讲八卦。麻醉医生推刚手术完的病人进病房，提醒他“张大嘴，深呼吸”，第二天被投诉了，说他“随便给病人取绰号”，病人姓张。搞得他从此只说“放轻松，深呼吸”。
董路翔则可以因为“不懂”对医生提出质疑。“请你们说人话。”他对医生说，如果连自己都理解不了，家属们就更不能了。医生觉得有道理，于是在手术节点，主刀医生会说明这个步骤意味什么，下一步做什么，暂停是在等血管通畅还是心脏复苏。
工作越来越进入状态，并不代表工作会越来越轻松，当你面对的状况越来越真时，痛苦往往也会越来越真。
常常驻扎在重症监护室的秦博目睹了最大剂量的死亡——一个心力衰竭的老人刚去世，另一个送医院两小时不到的农民工也抢救无效死亡，秦博连震惊都来不及，脑子一片空白。“太快了，连生命脆弱什么的都来不及想。那个人的声音样貌还在，突然就不行了，然后就抬走了，没有了。”
比起秦博，常驻临终关怀医院的董路翔面对的状况没有那么惊心动魄，但他心惊胆战的程度却丝毫不弱。
那些躺在临终病房的病人在他眼皮底下一点点衰弱下去，渐渐不能行走，过两天不能吃饭，再过两天赶不走停在鼻子上的苍蝇。一个不到三十岁的女孩，妇科癌症到了晚期。董路翔第一次见到她时，她在跟母亲抱怨哪哪都痛。第二次见，她不能坐着了。第三面，只见到了她的床。中间不到一礼拜。
董路翔开始整晚睡不好，怀疑自己得了绝症。他对医生说要做个胃肠镜，医生们都懒得理他。后来，他真去做了体检，什么问题也没有，他把结果告诉医生们，还是没人理他。
别
粉红色——这是上海临汾社区卫生服务中心的主色调。它会令你想到温馨甜蜜的母婴区，但这里却是很多晚期癌症患者的人生最后一站——临终关怀医院。
这是全国正式注册的第一家临终关怀医院，50名医生，58名护士，99张床位，接收过的病人最小的3岁，最大的超过100岁。病人进院后会做一个严格评估，得到一个预计生存期评分。这里的医疗原则是不治疗、不抢救，一切都是为了通过临终关怀、安宁护理、舒缓疗护帮助生命接近终点的患者完成“优死”，有人说回趟家看老房子，医生会准假；有人要坐轮椅去长江大桥，医生也会同意。
最初来到这里时，董路翔最先注意到的是一张张格式整齐的床头卡，上面用“ca”替代着“癌症”二字——肺ca、肝ca、直肠ca、胰腺ca、膀胱ca、腮腺ca……“没想到人身上竟然有这么多能得恶性肿瘤的器官。”董路翔说。
他不知道该怎么开口说话：“是谈疾病还是谈人生？难道要直接问，阿姨你怎么看生死，不是很傻吗？”好在很快，他发现一切并没有想象中的那么难。
介绍自己的人生，是这里病人之间交流的第一步，完成之后，他们开始拉家常——今天送饭来了？嗯。做了什么好吃的？炒河虾。女儿没来吗？上班忙，家里孩子发烧了。董路翔顺利地加入了谈话，“跟他们你不可能谈治病，他们也不关心拍片，小董多大了，还没结婚吧，都是这么开始的。”
琐事依旧是他们可触的生活，相形之下，死亡反倒有点抽象。
人在临终时会想什么，董路翔特别好奇，也特别想拍进片子。呼吸行走进食排泄之类的小事，却是这里的特权，人们正在一一丧失这些功能。他能察觉到临终病院中弥散的恐惧不是来自死亡，而是来自人不能为人。这也令董路翔渐渐收获了另一种生命体会——面对一场场很快到来的离去，怎样才是“最好的告别”。
“临终并不是多么需要避讳的东西，人性的美丽此时依然存在。”他想要拍人，而不是人的躯体。
王学文成了他拍摄的主角之一。
王学文今年五十岁，腮腺癌晚期，第一次被送进临终病院时，医生判定他的生存期是三到六个月。结果，他一住就是五年。
王学文身体上有多处突出体外的肿瘤，髋骨处的肿瘤有碗口大，只有两只手能活动。他玩微信，用手机看电影、打游戏，时刻保持着体面，在护工帮助下刮胡子，洗头发，擦身体，然后打量着镜子中的自己表示很满意。
董路翔常常看到大学生来临终病院做志愿者，开导安抚病人，但最后却坐成一排，由王学文躺着给他们上课。告诉他们怎么面对人生、怎么谈朋友、不开心怎么办、什么东西好吃、什么地方好玩。
王学文又一次病危，呼吸不畅。医生问他怎么样，他说还好。呼吸怎么样？还可以，有点急。要不要吸氧？不用。董路翔在旁边听着，被“不用”两个字震住了：“这种‘不用’的感觉就像：如果我自己都不能呼吸了，还要呼吸干什么。”
隔壁床病友离世，王学文拿着对方家人送他的八音盒沉默了一上午，董路翔问他是不是很难过，“没有，”他说：“（我）送走不少病人，如果每一个都不好受，我早就难过死了，也就是一个很平常的人走掉，何况他已经86岁。这是喜事，如果让他就这样熬着，他反而是难过的，多活一天他就难受一天。”
一天，董路翔在病房见到一个老太太，第一眼觉得“是奶奶的模样”。老太太和气健谈，他以为她不是病人。翻档案发现，老人名叫梁金兰，入院评估的生存期是20天。
梁金兰曾是一名放射科医生，11年前查出患有胸腺癌，病情恶化到无可挽回时，她自己要求住进临终病院。医生给她做b超腹水检查，她问医生腹水多吗？医生笑笑不说话，她说：“我有数了。”
最后20天里，她为重度脑梗的老伴找好了养老院，写了一封信，在董路翔的镜头前笑着念出来：感谢邻居送老伴去医院、感谢老同学组织聚会还送红包、感谢冬冬外公帮助买菜……都是细碎的生活过往，但她都记在心里，在人生的最后时段，一件件地表达着感谢。
“在临终的时间，能够如此理性计划人生”，董路翔觉得“比课本还牛”。
还有一位老人，董路翔没能拍下他的故事，但却始终记得他们之间的一次交集。
有一天，董路翔在病房闻到了烟味。他拉开帘子，老人坐在床上，指间夹着一根燃到一半的香烟。董路翔吓到了：“你怎么抽烟呢？”对方镇定地说：“护士允许的。”董路翔说这不可能：“你骗我的吧。”老人嘿嘿一笑。
老人是个寡言的人，胰腺癌晚期，他穿得干净体面，病床下一双簇新的皮鞋。董路翔觉得他很酷，就是想抽烟，他才不管什么临终不临终。董路翔决定拍一拍他，但拍了一半，老人就走了，床下的那双新鞋也没有穿过。
董路翔跟王学文探讨过终极问题：“你在这里看了五年，有什么体会？”王学文回答：“我是一个买了票的观众，你们是没有进来，站在门外看的观众。”
圆
“今天夜里有一场大手术，五台同时进行。”2015年9月9日，瑞金医院的医生告诉秦博这个消息。“这个场面得多壮观。”秦博心想，于是决定去拍下来。
这是五台器官移植手术。一位50岁的患者在确定脑死亡后，80多岁的父母决定捐出儿子身上所有可用的器官。器官的保质期非常短，心脏为4到6小时，肝脏8到10小时，肾脏24小时，角膜两周。一旦病人脑死亡，需要各种体外仪器维持器官活跃，否则器官会因为缺氧缺血而失去移植价值。
接受捐献的患者用最快的时间赶到了上海。两个肾脏的受捐者一个等了10年，一个等了5年。肝脏的受捐者也在等待中做了十年的肾透析，身体已经接近崩溃的边缘，他的弟弟决定捐一部分自己的肝脏给哥哥，一切都已经准备就绪，手术前，肝源出现了。
秦博想，等一个器官有这么难吗？他决定将原本不在拍摄计划内的器官捐献拍成独立的一集。
OPO是人体器官获取组织的代称，由移植医生、ICU医生、急诊医生、伦理专家、协调员、运输人员组成。患者的脑死亡需要有四名专家认定，通过严格的器官评估后，才会上报给OPO。OPO派协调员与家属沟通，家属同意后，还需要签署一系列法律文件。一般来说，捐献者年龄不超过65岁。
秦博第一次见华山医院器官获取组织（OPO）秘书长张明时，张明正在输液。他跟秦博说：“我们开展器官捐献工作是很难的，要拍就拍点真的，你敢不啦？”
“这有什么不敢。”秦博说。
随后，张明报出了一组数据，2015年，上海有9位脑死亡患者捐献了器官，“协调成功9个，失败大概有90个。”张明说。
2015年，中国全面停止使用死囚器官，公民自愿捐献成了器官移植唯一的合法来源。中国的人体器官供需比为1比30，器官捐献率仅有0.03/100万，跟捐献率最高的国家差1000倍。
秦博跟拍了几次器官捐献协调员，都没有拍成。“主要是老年人反对。”张明说几年前协调员和家属沟通，还被当作贩卖器官的非法组织。因为畏惧一些无恶意的议论，10例符合要求的患者只有1人真正捐献成功。
一天，秦博接到张明电话，说有一位脑死亡的病人家属主动要求捐献器官，自华山医院OPO成立以来，这是第二例。
焦俞24岁，患脑肿瘤，进入华山医院后不到一周被判定为脑死亡，他的父母主动提出捐献儿子身上有用的器官。秦博赶到医院后，焦俞的姐姐正坐在地上痛哭。秦博走过去，说的第一句话是“对不起”，“这个时候面对摄像机，是件很残忍的事，我对你们说声对不起，但是我们也想让更多人知道这个事。”
焦俞的父亲在高原当过兵，刚从四川公安系统退休。他没有反对拍摄，只是习惯性地检查了秦博的证件。告诉秦博，捐献器官“总比火化了剩下一捧灰要好得多”。但器官捐献的正常流程需要他亲笔写下“放弃治疗”，这四个字，他迟迟无法下笔。
“你就想，他现在变成了一颗种子，又到新的生命中发芽了。”医院的社工在一旁说道。
焦俞的器官信息被输入中国人体器官分配与共享系统网络，系统按照等待时间长短、血型、紧急程度、所在地域，自动匹配上器官移植的受体。在这里等待器官移植的病人的平均等待期是三年。“我们家非常痛苦，但要使其他的病员家庭幸福，不要像我们一样。”焦俞的母亲说。
焦俞的肚子一点点瘪下去，心脏、肝脏、肺、两个肾脏，两只眼角膜被一一取出。医生缝好伤口，擦拭身体，给他换上新衣服和鞋，鞠躬默哀。随后，他的父母、姐姐走进手术室，同他告别。拍这一幕时，秦博出去了，留下摄像自己拍，“受不了，看不下去”。拍摄完成后，秦博给摄像放了一周的假。
在中国的传统文化中，不仅忌讳谈论死亡，还讲求圆满。这也使得器官捐献推进工作步履维艰。上海浦东医院的第一例器官捐献者的家属始终不愿意透露姓名，也不愿意将捐献者的名字刻在红十字会的纪念碑上，因为“人言可畏”，“他们明明做了一件好事，却充满了内疚和歉意。”秦博说。
“现在去问很多人，让别人捐，他肯的；自己捐，不肯的。”张明觉得，让所有人都接受器官捐献，需要一点时间，他想总有一天，人们会把捐献器官当作去献血那么平常。
好在艰难中也有令张明欣慰的部分，他让协调员给家属写信，问他们是否对捐献亲人器官感到后悔？没有一个人后悔，相反，当失去亲人的痛苦被时间稀释后，他们更多地感到“亲人的一部分仍然活在世界上”。
几个月后，秦博去四川看望焦俞的父母。受捐者的感谢信陆续寄到了焦俞家，他父母每次都去墓前念给他听。他的器官救了六个人，母亲说“等于换回来了”。对于生命，什么是缺？什么是圆？这或许是最好的注释。
2015年中秋节，秦博特意去拍摄了接受器官捐献的几个患者家庭在医院团圆的情景，因为想让捐献者的家属看到，“这些家庭的团圆来自他们的成全。”
在为这一集片子取名时，秦博选择了“团圆”，“我们想让观众了解到，在生命结束之时，除了火化，还有另外一种方式可以选择。这种方式，可以让其他家庭团圆。”
2016年6月22日，《人间世》“团圆”一集播出前几天，秦博和摄像师吕心泉去红十字会登记了器官捐献，他们勾选了捐献所有器官。
爱
遇见张丽君，也是一次偶然。
一天，瑞金医院的社工找到秦博，说有一位患癌孕妇，问报道组能不能为她拍点东西，给还没出生的孩子当礼物。
张丽君26岁，结婚不满一年，家里的喜字还没有摘掉，怀孕五个月的她被查出患有胰腺癌，生存期三到五年。在确认癌症不会传染给孩子后，张丽君决定完成生产，尽管这样会推迟自己的癌症治疗，但“我要让他有机会来这个世界看一看”。
秦博见到张丽君时，她正在待产，看上去有点瘦，在喝家里炖的营养汤，说“像喝元素周期表”。她跟秦博描述当初听说要引产治病时的反应，“引产我就从楼上跳下去。”
这也是一次极其虐心的拍摄，所有人都在哭，张丽君的丈夫、爸爸、公公、婆婆，只有张丽君本人笑得最多。
孩子七个月早产，秦博的镜头一直追着他，一小团鲜红的生命被包裹起来送到张丽君的床前，然后是她满足的声音：“他碰到我脸的时候，我激动得嘞，眼泪都要掉下来了。”
产后，张丽君重新做了病理切片检查，结果出来后，所有人都蒙了——印戒细胞癌，这是一种非常少见、恶性程度很高，且对化疗不敏感的肿瘤类型，张丽君的主管医生说，自己接触的两千多例胰腺癌中，从未遇到这样的状况。张丽君的丈夫被叫去谈话，医生对他说了三句话：“一是拖延她的生命；二是减少她的痛苦；三是给她更多的快乐和自由。”
秦博拍下了丈夫走出医生办公室后打开手机，搜索“印戒细胞癌”的画面，还跟他一起乘地铁回家，路上，镜头扫到他累得在车上打瞌睡，右手下意识转手指上的结婚戒指。
第二天，丈夫小心翼翼地告诉了张丽君病情，“化疗要开始掉头发了，不过还会长出来的。”张丽君沉默了几秒，突然开口说：“还有机会长出来吗？”话音刚落，病房炸了，秦博的“眼泪直接飙了出来”，所有人都开始哭。张丽君最先停下来，说：“到时候给我弄一个LadyGaga的白色波波头。”
张丽君迅速衰弱下去，秦博问她介不介意继续拍摄，他怕拍到太痛苦的画面，要面子的张丽君接受不了。张丽君说：“你们不会拍到的，我不会允许自己以这样的方式结束生命。”她说自己已经做好了死亡的心理建设：“死的情景我都已经想好了，要么是在家，要么是在一个美丽的地方。”每当她拿死开玩笑，丈夫总是背身不看镜头。
她开始脱发、呕吐、消瘦，但她似乎并不在意这些，她在意的是孩子长大后的记忆里没有自己。她做了个决定，让秦博和摄像师录下了自己送给孩子的18个生日祝福，“从一岁到十八岁，他看到的妈妈始终都是年轻的”。
18个视频录完后，她的头发掉光了，肿瘤从额头一侧鼓出来，一只眼睛看不见了。她决定和丈夫一起去美国，边化疗边旅行。去美国前，丈夫去理发店剃了光头，他开玩笑说这样凶一点，在美国吃得开。理发师问他：“去度蜜月啊？”他说：“嗯，度蜜月。”
为了方便继续拍摄，秦博联系了美国的记者站，打听雇用摄像记者的报酬。在这时，张丽君叫停了拍摄，她觉得自己形象不堪，不想拍了。
这让秦博有点忐忑，他担心如果这家人最后一商量，不想公开播出，跟拍大半年的素材就废掉了。直到发样片给张丽君，秦博还在忐忑，怕她不喜欢片里自己的样子。几天后，秦博收到张丽君的微信，说看完很感动。
每次重看拍张丽君的素材，秦博都会哭。“张丽君给我的能量非常大。”他说，“我觉得能活着就简直是一件太美好的事情。”他给这集片子取名叫“爱”，放在第九集压轴播出（第十集是总结，不算正片）。在为片子撰写旁白时，秦博写道：“人生，有时就像在打扑克牌，如果不足够幸运，总会抓到几张烂牌。有的烂牌，抓到手上时，就知道，已经输了。”但有什么可以超越输赢，超越死亡？只有爱。
因为节目时间限制，拍了大半年的影像素材只用了45分钟，秦博计划再剪辑一个关于张丽君的纪录电影，日后择期播出。
董路翔拍摄的临汾社区卫生服务中心依旧住满了等待死亡的临终患者，每隔几天就会有病床空出来，但他已经不那么在意“死亡”，“该吃吃该玩玩，该怎么活就怎么活”。
一位失去了母亲的拍摄对象给秦博发来微信，劝他尽量别在医院待得太久，因为那样“人会变得麻木”。
“你怎么可能不麻木？”秦博说，毕竟，在一年多的拍摄时间里，他们经历了太多的死亡、见证了太多的无力。“但正是因为无力，我们也看到了每一个人对于生命的努力。”
“往往是在生命将尽的时候，每个人的努力才会更加突显出来，”总导演周全说，“就像火慢慢烧成一堆灰烬时，黑暗中这点微光，才会让你愿意直视。其实我希望大家看到的就是人性当中那点微光。”
8月，《人间世》全部播完后，秦博去了一趟张丽君家，她还活着，刚刚和丈夫回国不久。她的头发长出来了，梳成分头贴在额头两侧，像个小男孩。美国的化疗控制住了原发病灶，在被诊断还有两三个月生存期后的第八个月，情况在慢慢好转。
“这是奇迹，”医生说，“无法解释。”
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