对于高危和一些中危的神经母细胞瘤病例,放射治疗是常规治疗的最后一个环节(参见《神经母细胞瘤的放射治疗》和《高危神经母细胞瘤的放疗方案》)。这些年,有不少中国家庭带着孩子到新加坡的伊丽莎白医院(Mount Elizabeth Hospital)接受放疗。今天,我们请语溪爸爸、欣儒爸爸、潼潼爸和驰妈等几位家长介绍一下伊丽莎白医院的放疗流程,分享经验供大家参考。
需要说明的是,医院的流程将来可能会有变化。如果您的经历和我们的文章不一致,请在文末留言。我们也欢迎您分享文章里没有提到的信息,谢谢!
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同国内的大医院相比,伊丽莎白医院在医疗和服务水平、就医环境等方面都有优势。在伊丽莎白医院,儿童肿瘤患者的放疗是由放射肿瘤科的李锦祥医生(Dr Lee Kim Shang)负责的。除了神经母细胞瘤,李医生还是横纹肌肉瘤、尤文氏肉瘤等儿童实体瘤的放疗专家。
伊丽莎白医院的放疗流程比较人性化,收费也算合理。值得一提的是李锦祥医生可以在治疗的时候对多个部位同时照射,而在国内的医院,一次放疗通常只能处理一个部位。所以在伊丽莎白医院,孩子接受放疗的次数可能会少一些,这样不仅可以节省治疗时间,也减轻了孩子和家长的麻烦。另外,李锦祥医生还擅长头颈部的放疗,这在国内很多医院是不能做的。如果需要,家长还可以让李医生写处方,购买新加坡版的维甲酸(参见《神经母细胞瘤:维甲酸的用法和产品》)。放疗结束,多数孩子就结疗了,正好可以在新加坡玩几天,庆祝一下。
如果家长考虑来伊丽莎白医院做放疗,可以发电子邮件给医生,附上孩子病情和治疗的相关信息(最好是英文的),请医生评估。联系信息如下:
李锦祥医生:百汇癌症中心放射肿瘤科高级顾问
擅长领域:儿童肿瘤的放射治疗,包括直线加速放疗和TOMO放疗、儿童头颈部放疗
电子邮箱:
[email protected](梁护士)
诊所电话:+65 6731 2781
李医生会根据孩子的病情和治疗情况给出大致的放疗方案,包括放疗部位和疗程,并预估费用。家长可以把李医生的方案同其他放疗医生的方案和意见进行比较,决定是否需要到伊丽莎白医院治疗。
根据我们的经验,李医生非常忙,曾出现过邮件不能及时回复的情况。如果遇到这样的情况,请您不用着急,可以给诊所打电话,也可以在我们的公众号后台留言——新加坡的志愿者和在伊丽莎白医院的家长会帮忙询问。您也可以把资料发给我们,志愿者或在新加坡的家长可以挂李医生的门诊,代替您同医生面对面咨询。新加坡医院的医生一般不做远程视频门诊。
几位有经验的家长建议,如果时间紧迫,考虑来放疗的家长也可以跳过咨询的步骤,直接参考其他孩子的放疗方案和费用,决定是否来伊丽莎白医院。这是因为目前神经母细胞瘤的放疗方案已经高度标准化,近期的费用信息有很大参考价值(见下文)。这样做可以省掉同医生联系、制定方案和预估费用的时间,让孩子尽快开始治疗。所以如果事出紧急,家长可以直接电话预约李医生的门诊,同时马上办理签证、购买机票、准备到新加坡的行程。
广告李锦祥医生的门诊通常需要至少提前一周预约,预约时要提供孩子的护照信息。
在2018年7月和9月,李医生到北京进行过两次为期半天的门诊,有不少看过门诊的孩子到新加坡接受了放疗。我们已经同伊丽莎白医院联系,请他们在李医生再次到北京门诊的时候通知我们,我们会把消息发到主要的神经母细胞瘤的患者和家长群,以便预约。考虑来新加坡治疗的家长可以在公众号的后台留言,我们会帮您加入相关的微信群,新加坡本地的志愿者还可以帮您联系医院、办理签证等。
疗程和费用
多数情况下,神经母细胞瘤患者在伊丽莎白医院需要接受10–20次放疗,在每个工作日进行,整个过程要二到四周,费用在人民币四万元上下(不包括补充检查的费用)。根据孩子病情和治疗方案的不同,具体费用和时间可能会有差别。
李医生会评估孩子的情况,确定采用直线加速放疗(即“普放”)或是TOMO放疗(即“精放”),确定放疗的剂量和次数。多数病例只需要普放,如果需要照射脑、脊髓、子宫等重要的神经和生殖器官,医生可能会考虑精放。
以下为三位家长提供的放疗费用信息:
家长A:根据护士给的报价表,普放为5000–15000新币,精放为20000新币,具体价格会根据实际操作难度上下浮动。(注:目前1新币约为5人民币,以上不包括检查费用。)
广告家长B:放疗费用,普通放疗为三万到七万人民币,精放十万人民币。
家长C:手术切干净放14次,不确定切干净放17次。可以多个部位同时放疗,这是新加坡放疗的优势。可以三个点一起放。我家三个部位一万两千新币左右。
行程准备
出发前,家长要确认带上所有的检查报告和影像片子。根据现有报告的清楚和完备程度,医生会决定是否需要补做检查。
如果孩子较小或者身体很弱,家长可以把孩子的推车带上飞机,航班能免费托运。
在新加坡入关时,移民官可能会要求入境者出示返程机票。如果没有买好,移民官可能要求入境者立刻购买。由于放疗的疗程相对固定,家长可以买一个月左右的往返机票。放疗后的几天,可以带孩子在新加坡玩一玩。
新加坡的志愿者制作了《新加坡生活须知》,包括衣食住行的各个方面。家长可以在公众号的后台,或者加入微信群后给我们发消息,我们会把《生活须知》发给您。
放疗流程
在伊丽莎白医院做放疗,一般的流程如下:
第一天看李医生门诊。如果需要补充检查,诊所会尽量预约在第二天上午,通常不会晚于第三天。
第二天上午做影像检查,下午做放疗定位。因为影像检查和放疗定位可能需要麻醉,医生会尽量安排在同一天,这样孩子最多只用麻醉一次。如果不需要补充检查,第二天只做定位即可。
广告(1) 补充检查可能是核磁扫描、CT或是PET-CT中的一项。脊椎和纵膈的病变可能需要做核磁扫描,腹腔的病变需要做PET-CT。检查的时候孩子可能需要空腹,遵医嘱即可。
(2) 放疗方案确定后要定位画线,画线后要注意不要让孩子抹掉。如果放疗之前抹掉了,定位画线还要再做一遍。
定位完成后,两到三天内就可以开始放疗了。放疗时间为周一到周五,周末休息。如果孩子年龄太小(比如说不到三岁),不能保持固定的姿势,他们在定位和放疗的时候需要喝睡觉药。如果孩子觉得太难喝,可以用饮料或者蜂蜜(超市有卖)混合,让孩子喝下去。注意不要把药过分稀释,以免影响药效,家长可以尝一下,不太苦就可以了。如果不想让孩子喝药或者孩子对药物不敏感,家长就要劳累一些,可以把放疗约到下午一两点钟,每天早上四点起来,陪孩子玩到中午。吃完午饭孩子就困了,那时候再抱孩子去医院,趁孩子睡着的时候赶紧放疗。
每天放疗的时候,要提前半小时到放疗中心。到了以后把放疗卡放在前台的卡槽,护士会叫名字,给孩子称体重、量血压。需要吃睡觉药的孩子尽量约在下午,孩子要提前喝药,睡熟了才能开始放疗。放疗设备启动后会有噪音,要尽量小心别把孩子吵醒,否则要重新喝药。每次放疗的时间不长,只有几分钟。
广告在治疗期间,家长要听医生的安排带孩子做血检和尿检,监测孩子的情况。扎指血、尿检在二楼面包房旁边的检测中心。
致谢
本文由语溪爸爸、欣儒爸爸、潼潼爸和驰妈等几位家长提供信息并撰写,嘉杰爸爸和歌伶编辑,特此致谢。
本文系对家长经验的总结,不承担任何因信息不实而产生的后果。转载须注明出处;未经许可,不得转载。
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